Como padres, estamos constantemente preocupados por hacer lo mejor para nuestros hijos; con el tiempo, los recursos y la energía que tenemos. Y como padres de un niño con una discapacidad, gran parte de la vida se centra en proporcionar apoyo adicional para satisfacer sus necesidades. Tiempo extra, diferentes reglas y más citas. Con tanto enfoque en un niño con una discapacidad, ¿cómo nos aseguramos de que estamos satisfaciendo las necesidades de sus hermanos?

 

A menudo, es el hermano del niño con una discapacidad el que se presenta como el «niño bueno».  Debido a su sintonía con las necesidades de su hermano o hermana, el «niño bueno» presentará como tan capaz, autodirigido y francamente – fácil – para que los padres no les den tanta atención como lo idealmente necesitan. Lo sé, no sólo como psicólogo que trabaja en esta área, sino también porque soy el hermano de una persona con discapacidad.

 

Quiero decir por adelantado que adoro a mi (ahora adulto) hermano. Es realmente un regalo en mi vida y para nuestra familia. Debido a que mi hermano ha necesitado cuidado y apoyo adicional a lo largo de su vida (y la mía), he desarrollado una comprensión aguda de la experiencia de los hermanos de niños con discapacidades. Este post aborda exactamente lo que los padres deben ser conscientes, junto con algunos consejos prácticos, para aceptar los dones y trabajar con los desafíos que enfrentan los hermanos de un niño con discapacidades.

 

¿Qué desafíos enfrentan los hermanos?

 

Atención

 

Los niños con discapacidades tienden a recibir más atención que otros niños dentro de la familia. Esto es de esperar. Sus necesidades son diferentes. ¿Cómo pueden los padres asegurarse de que estos hermanos reciban tanta atención, cuando probablemente se sientan estirados hasta los límites la mayoría de los días? Puede ser poco realista aspirar a la igualdad de tiempo, y dado que estos niños a menudo se vuelven independientes y autodirigidos no requieren necesariamente atención adicional de sus padres. Por lo tanto, es crucial programar un tiempo regular uno a uno en el diario, de la misma manera que programaría en una cita médica para el niño que tiene necesidades adicionales.

 

El tiempo que programe tampoco tiene que ser enorme, pero también tiene que ser uno a uno, regular y consistente. Simplemente es tiempo dedicado a la conexión. Puede parecer como 20 minutos cada noche o 1 hora cada semana dedicados a tiempo uno a uno con un padre. Esto no es una receta fija, pero es de vital importancia para que su hijo e hija sepan que importan. También es preventivo, ya que estos hermanos tienden a minimizar sus propios problemas porque la familia tiene suficiente para lidiar con. Programar este tiempo para la conexión significa que su hijo tiene el tiempo y el espacio para transmitir las preocupaciones y preocupaciones que tienen, por lo que estos no se escapan a su aviso.

 

Responsabilidad extra

 

Los hermanos de niños con discapacidad, por necesidad, se convierten en niños extremadamente responsables y útiles. Son vistos por sus padres como capaces y a veces son vistos como más capaces de lo que realmente son. Como padres puede ser tentador confiar en los hermanos para brindar atención adicional a su hermano o hermana, pero esto puede obligarlos a crecer demasiado pronto. Incluso si parecen capaces de esta responsabilidad adicional, le aconsejo encarecidamente revisar este aspecto de su vida regularmente. Si necesitas apoyo sobre lo que es y no es apropiado, chatea con tu psicólogo o terapeuta.

 

Cómo hacer frente a grandes sentimientos

 

La mayoría de las personas responden muy amablemente a las personas con una discapacidad. Sin embargo, algunas personas no. Como padres de un niño con una discapacidad, es probable que hayas tenido una mezcla de experiencias. Su otro hijo o niños también están haciendo frente a las reacciones de extraños en público. Por mucho que amen a su hermano o hermana, puede haber ocasiones en las que tengan que navegar fuertes emociones negativas (por ejemplo, la ira de la respuesta de alguien a su hermano o la incomodidad acerca de la atención adicional que conlleva ser diferente).

 

El tiempo programado uno a uno que pasas con el hermano o los hermanos es importante, ya que este es un momento en el que pueden trabajar a través de los sentimientos y reflexionar sobre las experiencias. Es algo hermoso que se pueden hacer juntos. Sin este tiempo y espacio, sin embargo, los niños pueden interiorizar esos sentimientos y pueden acumularse con el tiempo.

 

Sin embargo, no es la perdición y la tristeza. Ser el hermano de un niño con discapacidad trae muchos dones. De hecho, los niños con discapacidades son un regalo.

 

Entonces, ¿qué regalos reciben los hermanos?

Empatía y compasión

 

Sin duda, el hermano de un niño con una discapacidad desarrollará mayor empatía y compasión que sus compañeros. Ellos serán testigos de primera mano de las luchas de las personas que son diferentes y este es un enorme regalo para nuestra comunidad. Los hermanos tienden a ser muy cariñosos y cariñosos y necesitamos más amor en el mundo.

 

Resistencia

 

Las familias de niños con necesidades adicionales enfrentan presiones y desafíos adicionales. Y somos más fuertes para ello. Según un estudio de la Universidad de Melbourne sobre la resiliencia infantil, la resiliencia se define como «la capacidad de hacer frente o ‘rebotar’ después de encontrarse con eventos negativos, situaciones difíciles, desafíos o adversidades, y volver al mismo nivel de bienestar … también la capacidad de responder de manera adaptativa a circunstancias difíciles y seguir prosperando» Simplemente siendo un hermano de un niño con una discapacidad, están desarrollando resiliencia que mejorará su capacidad para hacer frente a lo largo de su vida. Esto no se puede subestimar. Quiero enfatizar estos dones porque algunas familias pueden quedar atrapadas en los desafíos.

 

Defensores de las Comunidades Inclusivas

 

No sólo los hermanos desarrollan compasión, empatía y resiliencia, que son todos importantes, sino que tienden a abogar por comunidades inclusivas. Dentro de su escuela, club deportivo o más tarde, en su lugar de trabajo, estos hermanos serán los que lucharán continuamente por el respeto, la inclusividad y la comprensión para todos: desafiarán la discriminación y serán campeones de la justicia social.   ¿Quiénes son las personas que construyen un mundo mejor? Es probable que estos niños. Así que asegurémonos de que reciban la atención, el nivel de responsabilidad y el apoyo que necesitan para prosperar y abogar por un mundo más amable.

 

Pensamientos finales

 

Con retrospectiva ahora puedo apreciar todas las cosas acerca de mi hermano (que tiene una discapacidad intelectual, discapacidad auditiva y algunos otros diagnósticos) que una vez me pareció desafiante cuando éramos más jóvenes. Me encanta su gran personalidad y sus exuberantes saludos a todos los que conoce y su tendencia a ofrecer abrazos no discriminantes a todos. Cuando era un niño joven y muy reservado solía encogerme en esto, pero ahora lo veo como una persona con una capacidad increíble para amar a los demás independientemente de cómo lo tratan. Mi hermano no se preocupa por las percepciones de otras personas sobre él, no juzga, no se preocupa por el dinero o los artículos materiales. Sólo quiere conectarse con los demás y hacerlos sentir bien. Admiro su pureza de corazón.  ¿No deberíamos esforzarnos todos por ser un poco más como él?
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Sobre la autora: Nicole es una psicóloga, presentadora, autora y madre, apasionada por ayudar a los niños/adultos a entender cómo aprenden mejor y a ayudarlos a adquirir las habilidades que necesitan para prosperar. Es especialmente apasionada por el impacto de la memoria y la atención en el aprendizaje y los mejores métodos disponibles actualmente para abordar esas dificultades. Nicole es la autora de «10 Factores poco conocidos que podrían afectar el rendimiento escolar de su hijo» que incluye una introducción a la mentalidad, neuroplasticidad, memoria, organización, atención, atención plena y meditación.